Rapport à Monsieur le Premier ministre





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  • pour avoir un système de santé inclusif :

    • lancement d’études épidémiologiques sur les besoins en santé des personnes handicapées qui peuvent présenter des maladies en lien avec leur handicap : cf. les personnes trisomiques avec des problèmes particuliers de malformation cardiaque ;

    • organisation des échanges de savoirs et de compétences à tous les niveaux de formation entre les secteurs médico-social et sanitaire, avec notamment une formation professionnelle incluant la problématique du handicap dans toutes les formations des professionnels du secteur sanitaire et celle de la santé dans toutes les formations des professionnels du secteur médico-social ; la question de la formation du personnel soignant et du personnel administratif des hôpitaux est essentielle : cf. les contacts des personnes handicapées avec le personnel médical à l’hôpital et les difficultés avec les médecins de ville (exemple de cas où la maladie de Crohn a été diagnostiquée très tardivement parce que pas d’expression précise des symptômes par les personnes handicapées) et la réduction de l’attente aux urgences ;

    • déploiement des campagnes et des programmes de prévention incluant les personnes handicapées ; ainsi les campagnes de prévention en matière d’obésité, qui se développent, ne sont pas forcément accessibles aux personnes avec un handicap cognitif ;

    • développer du dossier médical personnel et partagé informatisé et la télémédecine ;

    • adaptation de soins : pour soigner une carie, l’anesthésie générale est pratiquée par exemple alors que d’autres techniques bucco-dentaires commencent à exister (apprentissage du bruit, gaz hilarants, etc.) avec des problématiques de remboursements (ex : gaz hilarants non remboursés quand l’anesthésie générale plus chère l’est) ;

    • accroître le nombre de maisons de santé ;

    • développer les hospitalisations à domicile ;

    • prendre en charge la douleur de patients qui ne peuvent pas toujours l’exprimer (par exemple pour les personnes autistes qui n’expriment pas la douleur ;

    • créer des équipes mobiles de soins palliatifs ;

    • partager une démarche éthique construite sur la collégialité, la formation, et la compétence.

  • avec des actions spécifiques :

    • rechercher le consentement aux soins ;

    • généraliser les messages accessibles aux personnes handicapées (documents en « Facile à lire et à comprendre », pictogrammes) en particulier pour la notice des médicaments ;

    • créer des protocoles personnalisés de prévention et de suivi spécifiques ;

    • développer les programmes d’éducation thérapeutique ;

    • accroître le niveau de médicalisation des ESMS pour qu’il soit adapté au projet de santé des personnes accueillies.

    • formaliser les projets de soins dans les projets personnalisés, les projets d’établissements et les projets associatifs ;

    • créer des dossiers médicaux et d’autonomie informatisés, avec l’avancée du passeport santé à généraliser ;

    • multiplier les réseaux de santé handicap et des centres de références ;

    • créer des unités handicap intra-hospitalières et des plates-formes de santé spécifiques.

    • créer des unités mobiles extra-hospitalières ;

    • mettre en place des bilans diagnostics et évaluatifs répétés et accroître le nombre de centres d’action médico-sociale précoce ;

    • créer de nouvelles délégations d’actes de soins ;

    • généraliser les outils d’évaluation de la douleur.

    • prendre en compte dans le forfait de soins le handicap, en reconnaissant les contraintes supplémentaires des professionnels.

59 Collectif Designers+, « Design pour tous. Comment s’y prendre ? Préconisations pour une conception pour le plus grand nombre », 2012

60 7 principes de la conception universelle : utilisation équitable, flexibilité d’utilisation, utilisation simple et intuitive, information perceptible, tolérance à l’erreur, faible niveau d’effort physique, dimensions et espace libre pour l’approche et l’utilisation

61 Edward Steinfeld, “Position paper: the future of Universal Design”, Center for Inclusive Design and Environmental Access, University of Buffalo, 2006

62 Articles L.3142-51 à L.3142-55 du code du travail.

63 Cf. aussi le point de consensus en réunion de concertation.

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