ECOLE NATIONALE SUPERIEURE DES MINES DE PARIS
Centre de Sociologie de l’Innovation
Thèse pour l’obtention du diplôme de Docteur en Socio-Économie de l’Innovation
Présentée et soutenue publiquement par Bénédicte Champenois Rousseau
Le 3 Février 2003
« Éthique et moralité ordinaire dans la pratique du diagnostic prénatal »
sous la direction de Madeleine Akrich
Jury
Madame Armelle DEBRU, Philologue, Professeur à l’Université Paris V
Madame Lorenza Mondada, Professeure de linguistique, Université de Lyon 2
Madame Madeleine Akrich, Sociologue
Madame Delphine Gardey, Historienne
Madame Annemarie Mol, Philosophe de la Médecine
Monsieur Michel Naiditch, Professeur à l’Université René Descartes
Remerciements
Cette thèse n’aurait pu être écrite sans les conseils attentifs et avisés de Madeleine Akrich, qui m’a suivie patiemment tout au long de ces longues années. Elle a bénéficié également de l’enthousiasme communicatif d’Annemarie Mol que je tiens particulièrement à remercier. J’ai également une pensée pour Bruno Latour dont l’atelier doctoral a été pour moi la source de découvertes, de discussions stimulantes et d’encouragements. Merci aux informateurs des Glycines et des Marronniers pour la gentillesse avec laquelle ils m’ont accueillie. Merci à Isabelle Bénard-Tertrais qui tout au long de ces années m’a prodigué ses encouragements et a participé à la relecture des premiers chapitres du document final. Merci enfin à François et à nos enfants dont le soutien, l’affection et la confiance sans faille m’ont permis de mener à bien ce travail.
SOMMAIRE
Introduction 1
Chapitre 1 : Une analyse socio-technique des l’échographie 33
obstétricale dans deux maternités de la Région Parisienne
Chapitre 2 : Le fœtus en questions 105
Chapitre 3 : Le dépistage/diagnostic prénatal, un choix articulé ? 179
Chapitre 4 : La décision médicale en diagnostic prénatal 243
Chapitre 5 : Du colloque singulier au colloque pluriel, les avatars
de la gestion pluridisciplinaire du diagnostic prénatal 307
Conclusion : De la moralité ordinaire à l’éthique du diagnostic
prénatal 371
Bibliographie générale 381
Table des matières 391
Introduction
Éthique et moralité ordinaire dans la pratique du diagnostic prénatal
« Il était une fois un Roi et une Reine, qui étaient si fâchés de n’avoir point d’enfants, si fâchés qu’on ne saurait dire… Enfin pourtant la Reine devint grosse, et accoucha d’une fille : on fit un beau baptême ; on donna pour Marraines à la petite Princesse toutes les Fées qu’on put trouver dans le pays (il s’en trouva sept)… Mais comme chacun prenait sa place à table, on vit entrer une vieille Fée qu’on n’avait point priée… Cependant, les Fées commencèrent à faire leurs dons à la Princesse. La plus jeune donna pour don qu’elle serait la plus belle personne du monde, celle d’après qu’elle aurait de l’esprit comme un Ange, la troisième qu’elle aurait une grâce admirable à tout ce qu’elle ferait, la quatrième qu’elle danserait parfaitement bien, la cinquième qu’elle chanterait comme un Rossignol, et la sixième qu’elle jouerait de toutes sortes d’instruments dans la dernière perfection. Le rang de la vieille Fée étant venu, elle dit, en branlant la tête encore plus de dépit que de vieillesse, que la princesse se percerait la main d’un fuseau et qu’elle en mourrait. Ce terrible don fit frémir la compagnie et il n’y eut personne qui ne pleurât… »
Charles Perrault, « Contes de ma mère l’Oye, La Belle au Bois Dormant »
Avant propos
La curiosité de l’auteure de cette thèse sur la pratique du diagnostic prénatal est due en partie au hasard. En 1991, enceinte pour la première fois, elle déménagea de Paris pour la banlieue de Boston, dans le Massachusetts. Elle changea donc d’équipe obstétricale et de suivi prénatal. La différence des pratiques de suivi prénatal des deux côtés de l’Océan Atlantique lui ouvrit un certain nombre de questions. Il apparût soudain qu’une bonne partie de ce que l’auteure croyait être de la « bonne pratique », n’était qu’un arrangement local satisfaisant des exigences d’origines diverses. Les sérologies mensuelles de la rubéole et de la toxoplasmose obligatoires en France étaient considérés comme inutiles dans le Massachusetts. Des échographies n’y étaient pas proposées systématiquement à chaque trimestre de la grossesse, mais seulement si la consultation de suivi prénatal soulevait quelque inquiétude. En revanche, le dosage de l’alfa-feoto-protéine1 pour dépister les risques de spina bifida et éventuellement de trisomie 21 était proposé systématiquement et remboursé à toutes les femmes enceintes qui le souhaitaient. Après un bébé bostonien, l’auteure mit au monde deux bébés clodoaldiens2, ce qui lui permit de constater que la variété des possibilités de dépistage/diagnostic prénatal s’était accrue, chaque suivi de grossesse comportant ses nouveautés techniques. Il lui parût donc important de réfléchir sur ce qu’impliquait l’utilisation de ces techniques pour toute une génération de femmes qui advenaient à la maternité en cette fin de vingtième siècle.
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